العامل الوراثي أهم أسباب الإصابة بمتلازمة دوان ودعوات لتغيير مسمى "منغولي"

بسمـــة ألــــــم · 10-27-2007, 06:25 AM

أحد الأطفال المصابين بمتلازمة دوان

الدمام: أمل التريكي

ذكرت إحصاءات أن من بين كل 545 حالة ولادة في السعودية يولد طفل مصاب بمتلازمة داون، وهو ما يعادل من طفلين إلى ثلاثة أطفال يومياً. صرحت بذلك مسؤولة العلاقات العامة في الجمعية الخيرية لمتلازمة داون نورة الحارثي مؤكدة أن المسمى العلمي لمتلازمة داون وهو تثلث الصبغية 21 نسبة إلى الخلل الكروموسومي المسبب للحالة إذ تحتوي خلايا المصاب على 47 كروموسوماً بدلا عن 46 أي بزيادة كروموسوم واحد في الموقع 21. ونتيجة لهذه الزيادة في كمية المادة الجينية فإن ذوي تثلث الصبغية 21 يتشاركون في مجموعة من الصفات والخصائص الجسدية والصحية ويحتاج الأطفال من ذوي متلازمة داون لخدمات تخصصية من الناحية التعليمية والتأهيلية والأسرية والطبية منذ اليوم الأول للولادة، الأمر الذي دعا الأمير طلال بن عبد العزيز آل سعود إلى تبني فكرة تأسيس الجمعية الخيرية لمتلازمة داون (دسكا) ودعمها حيث تعمل الجمعية التي مضى على افتتاحها ثمان سنوات على تقديم خدماتها وتحقيق أهدافها من خلال مركز الخدمات بمدينة الرياض للأعمار من 3 أشهر وحتى 13 عاماً.
ومن جهتها بينت مسؤولة التثقيف والإرشاد بالجمعية نورة البدنة أنه لم يتم معرفة السبب الحقيقي للإصابة بالمتلازمة حتى الآن غير أن العامل الوراثي يلعب دورا أساسيا للإصابة بالمرض فمن الممكن أن يكون للأسرة أكثر من طفل مصاب إلا أن هناك نظريات تفسر الأسباب والعوامل الأكثر قبولا وهي تشمل تقدم سن الحامل أو تأخره فكلما زاد عمرها عن 40 سنة أو قل عن 18 سنة زاد احتمال ولادة طفل مصاب بالمتلازمة بالإضافة إلى تكرار التعرض للإشعاع " مثل الأشعة السينية" والإصابة بالعدوى الفيروسية لأنها تؤدي إلى اختلال الكروموسومات " مثل الإصابة بفيروس الكبد الوبائي" وأضافت أن أبرز الأعراض والمشكلات الصحية الجسدية والنمائية التي تولدها متلازمة داون عوق ذهني متوسط، بسيط أو شديد وعيوب خلقية في العمود الفقري والأمعاء والمعدة أو القلب وارتخاء العضلات وصعوبات النطق واللغة وملامح مميزة مثل صغر العين والأذن والفم والأيدي وحجم الرأس وخشونة في البشرة ونعومة في الشعر وأشارت إلى أنه غالباً ما تواجه أسرة طفل متلازمة داون جملة من المشاكل خاصةً أثناء محاولتها التكيف والتعايش مع وجود طفل ذي احتياج خاص وتتعرض هذه الأسرة للكثير من الضغوطات النفسية ويزداد هذا الضغط كلما زاد عمر الطفل وانخفض معدل تطوره ومستوى استجاباته الاجتماعية وقد يتعرض الأب أو الأم للإحراج من المجتمع بسبب وجود طفل مصاب بداون في منزلهما ويرفضان إخراجه إلى الأماكن العامة أو قد يرفضان مشاركته في وجبة الطعام مما يعرض الطفل إلى حالة نفسية سيئة.
وأضافت البدنه أن الجمعية تقدم خدمات وبرامج للأطفال وأسرهم منها برنامج التدخل المبكر والذي يوفر خدمات التدريب والتأهيل للأطفال في مرحلة ما قبل المدرسة، لكون هذه المرحلة مرحلة تطور سريع واكتساب للمهارات والمعارف الأساسية لذا حرصت الجمعية على توفير خدمات التدريب المباشر للأسرة على يد المختصين، ووضع خطوات التدريب المشترك بين المركز والمنزل، وتنظيم حلقات للدعم والإرشاد للأسر بالإضافة إلى خدمات التدريب المنزلي والدمج الاجتماعي وذلك بهدف التخفيف من آثار الصعوبات النمائية لدى الأطفال والرضع من أطفال هذه الفئة واستثارة التطور لديهم بأقصى قدر ممكن من أجل إعدادهم للالتحاق ببرامج الدمج في المدارس وتجهيزهم لتلقي الخدمات في فصول عادية عندما تكون حالتهم الصحية مناسبة للدمج مشيرة إلى أن طفل متلازمة داون يتميز ببعض السمات التي تتطلب التدخل المباشر للحد من تأثيرها المستقبلي على حياته فإنه بحاجة لبرنامج تدخل مبكر منذ أول يوم تعرف فيه حالته. فهو بالإضافة لحاجاته الطبية المتعددة بحاجة أيضاً للتدريب العضلي والحركي لعلاج مشكلة ارتخاء العضلات كما أنه بحاجة للمتابعة والرعاية بالنسبة لعملية الأكل والبلع والتطور اللغوي وبحاجة إلى الاستثارة الاجتماعية والتدريب العقلي والحسي ودعت إلى أهمية تغيير المسمى الشائع (المنغوليين) إلى أطفال متلازمة داون وذلك لأن وجه الطفل يشبه سكان منغوليا واصفة التسمية بغير المستلطفة.
وقالت منسقة القبول والتسجيل سارة الدامش إن الأسرة غالبا ما تنظر للطفل المصاب بمتلازمة داون بعدم الأهمية بتوفير العلاج له ودفع رسوم المدرسة وتأمين مواصلات تنقله من المنزل إلى المدرسة متجاهلين دورهم تجاه الطفل وبعد أن لاحظت دسكــــا أن عدداً كبيراً من أسر الأطفال ذوي متلازمة داون والمتقدمين للحصول على الخدمات التي تقدمها الجمعية الخيرية لمتلازمة داون لا يستطيعون دفع تكاليف هذه الخدمات جاءت فكرة إنشاء مشروع كرسي الكافل لسد جزء من تمويل تكلفة تأهيل ورعاية هذا الطفل مشيرة إلى وجود نوعين من الكراسي التي يمكن للكافل الجمع أو الاختيار منها وهي كرسي تأهيلي يشمل العلاج الطبيعي والعلاج الحركي الدقيق والعلاج المهني والتواصل وبرامج التدريب والتثقيف الأسري والزيارات المنزلية وتتراوح تكلفته ما بين 30000 و40000 ريال في السنة بالإضافة إلى كرسي تعليمي يشمل التدريب والأنشطة التعليمية المدرسية التي يحظى بها الطفل في فصول دسكا التعليمية، والذي يبلغ تكلفته 20000 ريال في السنة

sos1980 · 10-27-2007, 03:15 PM

مشكوره اختي بسمه الله يعطيك العافيه

etoile1980 · 10-27-2007, 04:09 PM

شكرا علموضوع

يعطيك الف عافيه بارك الله فيك ^_^
تحياتي etoile1980

بنت مسقط · 10-27-2007, 06:43 PM

يعطيك ربي ألف عافيه ,, ع الموضوع ,,

يسلمووو

بسمـــة ألــــــم · 10-28-2007, 03:52 AM

مشكورين على التواصل

sanfora · 10-28-2007, 10:22 AM

بسمـــة ألــــــم · 10-28-2007, 06:33 PM

يسلموووو على المرور اختي سنفوره

ورده · 10-30-2007, 09:55 PM

شكرا للطرح الجميل للموضوع

بسمـــة ألــــــم · 10-31-2007, 03:09 AM

العفو اختي ورده ومشكوره على المرور

乂 سيد الاحساس乂 · 11-01-2007, 02:40 AM

شكــــــــــرااا ,,, جـــزيــــــــــلاااا...

اخــــتــــي بسمـــــــــــة الــــــــم

على المشـــــــــــــــــــــــــــــاركة ...

ربي يعطيــــــــــــــــــــك العافيــة ...

ولا يحـــرمنــا مـــن جــــــــــديــدك ...

بسمـــة ألــــــم · 11-01-2007, 04:32 AM

الله يعافيك اخوي ومشكور على المرور

أدوات الموضوع
مشاهدة صفحة طباعة الموضوع أرسل هذا الموضوع إلى صديق

العامل الوراثي أهم أسباب الإصابة بمتلازمة دوان ودعوات لتغيير مسمى "منغولي"

منتدى الاحتياجات الخاصة والإعاقة